Участие в круглом столе о проблемах лечения пациентов с редкими заболеваниями

Главная Новости Участие в круглом столе о проблемах лечения пациентов с редкими заболеваниями
В понедельник 30 января Уполномоченный по правам человека в Ленинградской области Сергей Шабанов и специалист аппарата Екатерина Пучкова приняли участие в круглом столе, посвященном проблемам лечения пациентов с редкими заболеваниями.

На мероприятии присутствовали профессор, главный врач ЛОКБ, главный кардиолог Ленинградской области Татьяна Тюрина, главный генетик Ленинградской области Татьяна Кекеева, депутат регионального Законодательного собрания Александр Петров, врач гематолог ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России Александр Шмидт и иные приглашенные лица.

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», устроитель круглого стола, сделала второй шаг (после Санкт-Петербурга) – в Ленинградскую область к преодолению в нашей стране всевозможных препятствий и барьеров, стоящих на пути обеспечения инновационными лекарственными средствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.

Система здравоохранения предназначена, прежде всего, для организации лечения и спасения в рамках утвержденных регламентов, процедур и имеющихся прав. А вот вопреки всему устоявшемуся, идти дальше, призывать к почти нереальному всегда должны новаторы, лидеры, увлеченные профессионалы.

Ассоциация «Генетика» на сегодняшнем мероприятии именно таковой и предстала. С содержательным и интересным докладом выступила ее Президент Светлана Каримова.

В своей работе Уполномоченный защищает в том числе и право людей на охрану здоровья (из поступивших в минувшем году 3020 обращений более 150 посвящены «медицинской» тематике). Мы помогали беременной женщине, которую не принимала женская консультация; рассматривали жалобы на решения медико-социальной экспертизы; на неправильное, по мнению пациентов, лечение; на необеспечение средствами ИПР; на грубость и невнимательность врачей, и иные. Больные орфанными заболеваниями (а их в нашем регионе 229 человек, из них 89 детей) не обращались. Ленинградская область спланировала на лекарственное обеспечение таких пациентов в 2017 году свыше 219 миллионов рублей, а на помощь семьям с больными детьми – 27 миллионов.

В финале заседания организаторами было принято предложение Екатерины Пучковой о расширении резолюции круглого стола – она высказала идею инициировать на законодательном уровне создание механизма, позволяющего своевременно и беспрепятственно обеспечивать по жизненным показаниям пациентов с редкими заболеваниями лекарственными препаратами, не зарегистрированными в Российской Федерации (которые сегодня приравниваются к фальсифицированным).

Участие в Круглом столе позволило Уполномоченному понять и проникнуться существующей проблемой в целях ее всесторонней поддержки на различных уровнях.


30.01.2017